Blog

HIV tanısı aldıktan sonra öğrendiklerim

Aralık 6, 2022

*Bu blog yazısı HIV aktivisti Oğuzhan Nuh tarafından yazılmıştır

UNAIDS 2021 raporuna göre, dünyada HIV’le yaşayan toplam 38 milyon kişi var. Tanı sonrası tedaviye erişebilenlerin sayısı ise 28 milyon. Çoğumuz için HIV tanısı, beklemediğimiz bir anda hayatımıza giriyor; travmatik ve hatta gelecek planlarımızı değiştiren bir etkiye sahip olabiliyor, en azından benim için böyle oldu. Tıpkı hayatlarımız gibi tanı sonrası HIV’le yaşama şekillerimiz ve deneyimlerimiz de biricik. Ortaklaştığımız noktalar da var tabi; örneğin HIV tanısı beraberinde pişmanlık, suçluluk, panik, sinir, yalnızlık gibi farklı duygu yoğunluklarını getirebiliyor ya da kişiyi hissizleştirebiliyor. Farklı duygu yoğunlukları yaşarken hastane ziyaretleri, kan testleri, doktorlarla görüşmeler, tedaviye başlamak gibi birçok süreç yürütmemiz ve kararlar vermemiz gerekebiliyor. Ben 2016 yılında tanı aldığımda bu süreçleri yürütmek, hayatımın tanı sonrası nasıl olacağını ön görmek neredeyse imkansızdı ve bu yüzden ağır bir depresyonda buldum kendimi. HIV hakkında doğru bilgiye eriştikçe ve öğrendikçe fark ettim ki benim hayatımı zorlaştıran sandığımın aksine HIV değil toplumdaki bilgisizlikmiş. Yoksa HIV’le ben bu altı yılda birlikte var olmayı öğrendik ve HIV sayesinde ben çok güçlendim.

Benden bir buçuk yıl önce yakın bir arkadaşım HIV tanısı almıştı. O bu süreçlerden geçerken onun yanında olmaya ve destek olmaya çalışmıştım ve ben de onunla birlikte HIV hakkında bilinçlenmiştim aslında. Fakat kendim tanı aldığımda HIV’le yaşamanın ne anlama geldiğini ve hayata nasıl devam edeceğimi bilmediğimi fark ettim. 22 yaşındaydım, uzun süreli bir ilişkiden yeni çıkmıştım ve üniversitede istemediğim bir bölümü kazandığım için okulu bırakmıştım. Para kazanmak için bir barda çalışıyordum, üniversite sınavına tekrar hazırlanmayı planlıyordum ve hayatımda mutlu olduğum bir dönemdeydim.

HIV hakkında yeteri kadar bilgi sahibi olmadığım için tanı sonrası yaşadığım bunalım yaklaşık birkaç ay sürdü. Bu süreçte hastane ziyaretleri, kan testleri ve doktorlarla görüşmeler devam etti. Her hastaneye gittiğimde HIV ve kendi vücudum hakkında yeni şeyler öğreniyordum. Daha önce hiç duymadığım medikal terimler havada uçuyordu, farklı kan testleri yapılıyor ve doktorum bu testlerin bazılarının ne anlama geldiğini bana anlatıyordu. HIV tedavisinde kullanılan iki ana göstergenin ne anlama geldiğini de doktorum bana anlatmıştı: Viral yük ve CD4 sayısı.

HIV benim vücudumun içinde ne yapıyor?

Bu göstergelerin ne olduğunu anlayabilmek için öncelikle HIV’in yaşam döngüsünü anlamam gerekti. HIV kendi başına hayatta kalamadığı için benim vücudumdaki bağışıklık sistemi hücrelerine giriyor ve bu hücrelerin üreme mekanizmalarını ele geçirerek kendini çoğaltıyor. Dolayısıyla vücudumda ne kadar çok HIV kopyası olursa, HIV’in bağışıklık sistemime zarar verme ihtimali de o kadar artıyor. Tedavinin amacı vücuttaki virüs miktarını azaltmak ve bağışıklık sistemi hücrelerini korumak, bu yüzden tedaviye olabildiğince erken başlamak öneriliyor.

Tedavinin nasıl ilerlediğinin takip edilebilmesi için tedavi öncesi vücuttaki virüs miktarı ve bağışıklık sisteminin durumunun testler ile ölçülmesi gerekiyor. Viral yük, bir damla kanda kaç kopya HIV olduğunu ölçen teste verilen isim. Bu test sonucu binlerde hatta milyonlarda olabiliyor. Ben tanı aldığımda viral yüküm milyonlardaydı. Yani virüs vücudumda hızla çoğalmaya devam ediyordu ve bu yüzden birkaç hafta içinde tedaviye başlamayı seçtim.

Lisede biyoloji dersinde “hocam ben bunları bir daha ne zaman kullancam ya” dediğim o akyuvar hücreleri ise HIV’in çoğalmak için kullandığı bağışıklık sistemi hücreleriymiş ve HIV tedavisinin bir parçası olarak bu hücrelere de bakılıyor. Bize lisede anlatılmayan, bu bağışıklık sistemi hücrelerinin farklı türleri ve isimleri olduğu: CD4, CD8, CD16 gibi. CD4 testi bir mililitre küp kanda kaç tane CD4 hücresi olduğunu ölçüyor. Vücudunda herhangi bir enfeksiyon olmayan kişilerde CD4 sayısının 500-1500 civarı olması bekleniyor. Üzerinden altı yıl geçtiği için ben tanı aldığımda CD4 sayım kaçtı hatırlamıyorum bile. Ama şunu hatırlıyorum: 200 kopyanın üstündeydi. Çünkü eğer CD4 sayınız 200’ün altında ise işte o zaman AIDS tanısı alıyorsunuz.

Başlarda CD4 sayımı bir takıntı haline getirmiştim. “Ay yine düşmüş neden düşüyor?” ya da “oh tamam yükselmiş biraz” diye tepkiler veriyordum test sonuçlarımı aldığımda. Sonradan araştırarak öğrendim ki CD4 sayısı çok da sabit bir gösterge değilmiş. Ruh haliniz, bir gün önce ne yaşadığınız, akşam izlediğiniz ağlamaklı film ya da sabah içtiğiniz bir sigara bu sayıyı düşürebiliyor. Bu yüzden farklı ülkelerde yalnızca tedaviye başlarken bu ölçüm yapılıyor. Türkiye’de ise neredeyse her ilaç almaya gittiğimde bu test bana yapılıyordu ve sonuçları bende kaygı yaratabiliyordu.

HIV ile AIDS hep aynı şeymiş gibi düşünüyordum arkadaşım tanı almadan önce. Hani HIV’le yaşayan herkes aynı zamanda AIDS’le yaşıyormuş gibi. Ama bu böyle değilmiş. HIV, virüsün ve virüsün sebep olduğu enfeksiyona verilen ismin kısaltması: İnsan Bağışıklık Yetmezliği Virüsü (Human Immunodeficiency Virus). AIDS ise HIV tedavi edilmediğinde, bağışıklık sistemine zarar vermesi sonucu bağışıklık sisteminin görevini yerine getiremediği duruma verilen ismin kısaltması: Edinilmiş Bağışıklık Yetmezliği Sendromu (Acquired Immune Deficiency Syndrome). Tıpta sendrom aynı sebepten ortaya çıkan farklı sağlık durumlarının ve semptomlar bütünü olarak tanımlanıyor. Dolayısıyla AIDS kişiden kişiye aktarılabilen bir sağlık durumu değil. Kişiden kişiye aktarılabilen enfeksiyonun ve virüsün kendisi: HIV.

HIV’in kendine has semptomları yok fakat vücudunuzda bir enfeksiyon olduğuna işaret eden farklı belirtiler deneyimlemek mümkün. Örneğin benim kendimi yorgun hissettiğim, ateşlendiğim, lenf bezlerimin şiştiği bir dönem olmuştu. Fakat herkesin vücudu HIV’e farklı tepki veriyor ve HIV vücuda girdikten sonra yıllarca hiç bir semptom olmadan çoğalmaya devam edebiliyor. Hatta benim deneyimlediğim semptomların hiç biri HIV’e özel olmadığı için ben HIV testi olmadan önce başka ilaçlar ile bu semptomlar tedavi edilmeye çalışılmıştı ve bir süre sonra da geçmişlerdi.

AIDS söz konusu olduğunda ise bağışıklık sisteminin normalde etkisiz hale getirebildiği farklı enfeksiyonlar, tümörler ve kanserler ortaya çıkabiliyor. Bu enfeksiyonların bazılarına HIV’in bağışıklık sistemini güçsüzleştirmesini fırsat olarak aldıkları için fırsatçı enfeksiyonlar deniliyormuş.

90’ların Bilgisiyle 2000’lerde Yaşamak

Ben bunların neredeyse hepsini ilk defa tanı aldığım gün doktorumdan dinlemiştim. Bazılarını da benden önce tanı alan arkadaşım bana anlatmıştı. Bir çok farklı kronik sağlık durumu gibi HIV’in de güncel tedaviler ile artık ölümcül bir enfeksiyon olmadığını arkadaşımdan öğrenmiştim. Kendim tanı aldıktan sonra da farklı kişilerden bunu tekrar tekrar duymuştum ama etrafımda bunu bilen çok az kişi vardı. Benim bu bilgiyi anlamam ve sonrasında kabul etmeme de seksenlerden doksanlardan kalma filmlerde gördüğüm o yaşananların ya da 2011 yılında geçen İncir Reçeli filmindeki senaryonun falan pek yardımı olmadı tahmin edersiniz ki. Çünkü benim tanı aldığım 2016 yılında, AIDS pandemisinin erken yıllarındakinin aksine HIV ölümcül bir enfeksiyon, AIDS de artık bir ölüm fermanı değildi.

HIV tedavisinde kullanılan ilk ilaç 1996 yılında piyasa sürülüyor. Güncel tedaviler, virüsün çoğalmasını engelleyip, bağışıklık sistemi hücrelerini korudukları için HIV’le yaşayan kişiler hayatlarına hiç AIDS tanısı almadan veya sağlık sorunu yaşamadan devam edebiliyorlar. Benim CD4 sayım geçtiğimiz 6 yılda hiç 200 kopyanın altına düşmedi mesela. Düşse dahi farklı tedavi yöntemleri ile bağışıklık sistemi desteklenebiliyor ve CD4 sayısı artabiliyor. Tedaviye devam ettiğim sürece bağışıklık sistemimin güçsüzleşmesi de beklenmiyor, çünkü günlük aldığım bir hap vücudumdaki virüs miktarını azaltıyor ve baskılıyor. Bu süreçte vücudum yeni bağışıklık sistemi hücreleri üretmeye devam ettiği için zamanla CD4 sayım beklenen aralığa yükseldi, yani bağışıklık sistemim güçlendi. Dolayısıyla HIV tedavisine erişimim olduğu sürece HIV’in vücuduma zarar vermesi önleniyor ve bu yüzden tanı sonrası hayatımıza olağan şekilde, yaşam kalitemizde ve yaşam beklentimizde bir düşüş olmadan devam etmemiz bekleniyor. Ki böyle de olması gerekiyor.

Fakat içinde yaşadığımız koşular, sağlık hizmetlerinin erişilebilirliği, sosyal hayatta karşılaştığımız ötekileştirme ve damgalama ile hayata olağan şekilde devam etmek pek mümkün olmayabiliyor bizim için. Hatta sağlık hizmetlerine erişiminiz olsa dahi doğru ve güncel bilgiye erişiminiz olmayabiliyor.

HIV’le hayata devam

Tanı sonrası yaşadığım depresyonda “neden ben?” diye çok sorgulamıştım. Altı yıl sonra bugün kendime “ya hiç HIV tanısı almasaydım, o zaman hayatım daha ‘güzel’ olur muydu, daha mutlu olur muydum?” diye sorduğumda net bir yanıtım yok. Hayatımdaki önemli dönüm noktalarından biri oldu HIV ve eğer tanı almamış olsaydım şuan nasıl bir hayatım olurdu bilmiyorum. Hayatımın geldiği noktada, yaşadıklarımda ve öğrendiklerimde çok emeğim, hüznüm ve sevincim var. Belkide bu yüzden HIV’le yaşamadığım bir hayat hayal ederek kendimi iyi hissettirme gibi bir ihtiyacım yok. Çünkü ben zaten HIV’le mutluyum.

Kaynaklar